Im Interview: Sabrina von Fragments of Living über Inklusion, Sterben und Kuchenessen

„Mir werden oft sehr intime Fragen gestellt, die man Menschen ohne Behinderung nicht stellen würde. Manche Menschen sind so privilegiert, dass sie sich nicht mit Inklusion auseinandersetzen müssen. Dann kommt Inklusion sozusagen zu ihnen und sie treten in Fettnäpfchen.“ - Sabrina

Sabrina berät, gibt Workshops und Seminare, spricht bei Vorträgen und in ihrem Podcast und teilt ihre Gedanken auf Instagram mit über 15 Tausend Menschen. Dort schreibt sie manchmal über ihren angeborenen Herzfehler, manchmal über Diskriminierung, oft über Selbstakzeptanz. „Ich glaube, andere reden nicht so offen über viele Themen, die ich anspreche, aber ich rede über Sterben wie über Kuchenessen – weil mich das Thema jeden Tag begleitet“, sagt sie.

Sabrina haben wir kennen gelernt, weil sie unter anderem auf dem Instagram-Account eines unserer größten Unterstützers, der Aktion Mensch, aktiv ist. junge Stadt Köln-Teilnehmer:innen möchten etwas verändern, viele haben eine Botschaft, die sie nach draußen bringen möchten. Sabrina geht es genauso: Wir haben deshalb mit ihr darüber gesprochen, wie sie sich für Inklusion einsetzt und welche Tipps sie für alle hat, die jetzt ihre eigenen Projekte starten möchten.

Es ist gar nicht so einfach, in einem Wort zusammenzufassen, was du machst. Deshalb erzähl mal: Was machst du so?

Das ist ganz unterschiedlich. Als ich angefangen habe, sind zuerst Vereine, die sich mit Herz- und anderen chronischen Krankheiten beschäftigen, auf mich zugekommen und haben gefragt, ob ich auf ihren Veranstaltungen sprechen mag. Dann spreche ich über Inklusion, aber auch über toxische Schönheitsideale oder das Überwinden von Krisen. Außerdem berate ich Organisationen zu ihren Social Media-Auftritten und Firmen im Bereich Inklusion.

Manchmal fragt mich auch eine Uni an, weil unter ihren Erstsemestern Studierende mit Behinderung sind und die Uni eine Orientierungswoche inklusiv gestalten möchte. Auch gebe ich Kurse zu Patient:innenkommunikation, um den Medizinstudierenden ein breites Spektrum an Empathiefähigkeit aufzuzeigen und ihnen zu ermöglichen, das auch in ihrer Praxis umzusetzen. Und ich begleite Forschungen in Deutschland, schaue, ob es in Forschungsdesigns psychosoziale Schwachstellen gibt, und gebe Workshops in Schulen.

Das ist eine ganze Menge! Im Mittelpunkt steht bei dir ja immer wieder das Schreiben. Warum eigentlich?

Ich glaube, jede Person hat so ein Medium, um Emotionen zu verarbeiten. Andere sagen mir oft, wenn ihr Kopf voll ist, gehen sie joggen. Wenn ich aber joggen gehe, bin ich noch frustrierter als zuvor wegen meiner Krankheit. Das funktioniert nicht. Und ich finde, ich kann nicht mehr von meinem Körper verlangen, als er mir gibt: Er hat Grenzen und die muss ich akzeptieren. Aber schreiben und sprechen kann ich auch, wenn es mir nicht gut geht.

Das, was ich geschrieben hab, habe ich irgendwann angefangen auf Instagram zu teilen. Das ist jetzt ungefähr vier Jahre her, vor zwei Jahren kam dann noch mein Blog dazu und seit 2019 bin ich Speakerin, spreche also zum Beispiel bei Seminaren und Vorträgen.

„Ich glaube, andere reden nicht so offen über viele Themen, die ich anspreche, aber ich rede über Sterben wie über Kuchenessen - weil mich das Thema jeden Tag begleitet.“ - Sabrina

Auf deinem Instagram-Account ist eine Menge los: Wie ist der Kontakt zu deiner Community?

Gleich am Anfang sind viele Menschen auf mich zugekommen, zum Beispiel ein Vater aus England, dessen Kind dieselbe Diagnose hat wie ich. Wir haben damals miteinander über seine Familie gesprochen: Ich hab ihm letztendlich keine Entscheidung abgenommen, ich hab einfach meine Geschichte geteilt. Da habe ich gemerkt, dass ich andere Menschen berühren kann durch das, was ich schreibe.

Ich versuche nicht, jemanden von meiner Meinung zu überzeugen: Ich habe einfach 22 Jahre Erfahrung damit sterbenskrank zu sein und kann – blöd gesagt – diesen Erfahrungsschatz auch nutzen. Ich merke einfach oft, dass Menschen mit mir sprechen und sehen, dass ich etwas ähnliches wie sie erlebt habe: Sie können sich mit mir identifizieren, haben das Gefühl, dass ich sie schon verstehen werde – vielleicht auch auf eine andere Art und Weise als ihre Familien oder Ärzt:innen.

Ein Thema, das in dem, was du schreibst, immer wieder eine Rolle spielt, ist Diskriminierung. Wie gehst du mit den Reaktionen anderer Menschen um?

Es gibt Fragen und Aussagen, die ich immer wieder höre. Manchmal sage ich aus Ironie, dass wenn es jemand schafft, mir eine Frage zu stellen, die ich noch nicht gehört habe, diese Person einen Applaus bekommt. Aber im Ernst: Ich habe kein Problem damit, Fragen zu beantworten. Es macht aber einen Unterschied, ob jemand aus Interesse und Weiterbildung fragt oder weil man sich lustig machen möchte. Bei Workshops in Schulen sage ich zum Beispiel immer, dass die Schüler:innen alles fragen sollen – besser mich als eine andere Person, der sie damit vielleicht wehtun.

Mir sieht man meine Krankheit nicht an, man hört sie nur an meiner Stimme. Oft werde ich gefragt, ob ich feiern war oder viel rauche, weil meine Stimme so kratzig ist. Wenn das an der Supermarktkasse passiert, möchte ich nicht erklären, dass das eine Krankheit ist. Dann sage ich halt, ich wäre wirklich feiern gewesen. Wenn mir jemand frech kommt, sage ich auch mal, das ist eine Krankheit und daran kann ich sterben. Dann reagieren Menschen oft geschockt, das spreche ich dann auch an.

In unserem Bildungssystem ist Inklusion kein Thema. Es gibt so viel mehr Krankheiten und Behinderungen, als die meisten kennen. Wenn man nicht mit Inklusion in Berührung kommt, ist auch kein Vorwissen da. Trotzdem kann man ja logisch nachdenken, welche Fragen man stellt und welche nicht: Mir werden oft sehr intime Fragen gestellt, die man Menschen ohne Behinderung nicht stellen würde. Manche Menschen sind so privilegiert, dass sie sich nicht mit Inklusion auseinandersetzen müssen. Dann kommt Inklusion sozusagen zu ihnen und sie treten in Fettnäpfchen.

Gibt es etwas an deiner Arbeit, das dich frustriert?

Vor allem zwei Dinge: Erstens anderen Menschen klarmachen zu müssen, dass Inklusion relevant ist. Meistens wird das Thema begrüßt, aber dann heißt es auch schnell, für Soziales haben wir keine Zeit. Im Medizinstudium unterrichte ich Studierende im ersten Semester, dabei würde ich viel lieber Neunt-, Zehnt- oder Elfsemester unterrichten. Ich glaube, da wäre mehr Empathie viel notwendiger. Und ich glaube, solange wir nicht über Inklusion sprechen, können wir auch über viele andere Themen nicht sprechen – Trauer und Verlust zum Beispiel. Das kann bedeuten, dass man eine geliebte Person verliert, aber auch dass man den Notendurchschnitt, den man für das Traumstudium braucht, nicht bekommt. Damit muss man lernen umzugehen, aber das wird einem in der Schule nicht beigebracht.

Zweitens habe ich ja eine unsichtbare Behinderung: Man sieht sie mir nicht an. Auf Instagram bekommen immer die Posts die meisten Likes, auf denen ich wirklich krank aussehe. Ich frage mich dann immer, ob es so eine Art Autounfall-Effekt ist: Alle wollen es sich anschauen, aber keiner will es haben. Manchmal sprechen mir auch Menschen ab, dass ich über meine Themen sprechen kann: Sie meinen dann, nur weil man mir meine Krankheit nicht ansieht, wäre ich gar nicht krank.

Hast du einen Tipp für alle, die sich auch so für ihre Botschaft einsetzen möchten?

Jede Person kann etwas starten. Man braucht viel Leidenschaft: Mittlerweile bin ich selbstständig, habe meine Mitarbeiterin, bin gut beschäftigt, aber es gab auch Punkte, die wirklich anstrengend waren. Und ich glaube, man kann nicht aus dem Gedanken starten, dass man mit so etwas wie einem Instagram-Account vielleicht berühmt werden möchte. Fotos und Videos sieht man oft gar nicht an, wie viel Arbeit dahinter steckt und was noch dazugehört. Fotos, auf denen ich meine Steuern mache, poste ich ja auch nicht.

Wenn man aber mit Leidenschaft eine Botschaft voranbringen möchte, dann nur zu! Je mehr Stimmen es gibt, desto größer wird das Thema – und Inklusion muss als Thema viel größer werden. Menschen müssen verstehen, dass sie nicht weniger wertvoll oder erfolgreich sind, weil sie zum Beispiel keine 40 Stunden pro Woche arbeiten können. Nur weil jemand solchen Idealen nicht entspricht, heißt das nicht, dass die Person selbst weniger zuverlässig ist – ihre Gesundheit ist es aber vielleicht.

Mehr über Sabrina findest du auf ihrer Webseite und auf ihrem Instagram-Account. Auf unserer Webseite erfährst du außerdem, wie du dein eigenes Projekt bei junge Stadt Köln starten und wie du einer bestehenden Projektgruppen beitreten kannst.

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